“Zaten engellilik eşittir bir ailenin yoksullukla iç içe olması.”
Toplumumuzun bir parçası olan down sendromlu bireylerin topluma kazandırılmasına yönelik Balıkesir Üniversitesi bünyesinde açılan Down Sendromlu Çalışmaları Araştırma ve Uygulama Merkezi açılış töreni yapıldı. Açılış töreninde, birçok down sendromlu bireyler ve onları desteklemek üzere Türk Spor, Sanat ve Sinema dünyasından gönüllü ünlüler de katılarak destek verdi.
Açılış töreni programında, gönüllü ünlüler ve down sendromlu bireyler arasında futbol maçı oynandı. Bu güzel ve anlamlı etkinlik sonrasında Uluslararası Down Sendromu Federasyonu Başkanı, sayın Muhammed Abdullah Tuncay ile birlikte küçük bir söyleşi yaptık.
Röportaja geçmeden önce down sendromu hakkında kısa bir bilgi vermek istiyorum. Down sendromu genetik bir farklılık bir kromozom anomalisidir. En basit tanımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan bir kromozom sayısı, 46 iken, down sendromlu bireylerde bu sayı 47’dir. Toplumda olan yanlış kanıya karşın down sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Türkiye’de resmi bir veri olmamasına karşın tahmini sayılara göre 70 bin civarında down sendromlu birey olduğu tahmin edilmekte.
– Biraz kendinizi tanıtabilir misiniz?
Ben Muhammed Abdullah Tuncay. 25 yıllık devlet memuruyum ve şu anda Balıkesir Üniversitesi Spor Bilimleri Fakültesi’nde öğretim görevlisiyim. Aynı zamanda da Balıkesir Üniversitesi Down Sendromu Araştırma Uygulama merkezinde görevliyim eski milli hentbolcuyum ve son 10 yıldır Sosyal Politikalarda çalışıyorum.
– Öncelikle dernek çalışmalarınızdan bahseder misiniz? Neden Down Sendromlular Federasyonu?
Uluslararası Down Sendromu Federasyonu 33 ülke 81 ilde temsilciliği olan Türkiye’nin down sendromu alanında en büyük sivil toplum kuruluşudur. Federasyonun amacı 18 yaşından büyük akademik eğitimini almış down sendromlu gençlere mesleki eğitim verip onları özel sektöre katarak toplumun içinde ve hayatın içinde yer edinmelerini sağlamak. Bununla beraber toplumsal farkındalık oluşturmak ve birlikte yaşamak kültürünü geliştirmek için de dönem dönem sportif, kültürel ve sanatsal faaliyetler ile uluslararası hareketleri Türkiye merkezli olarak çalışmaktadır.
– Down Sendromu Çalışmaları Araştırma ve Uygulama Merkezi’nin açılmasının önemi nedir sizce? Bu merkezin misyonu, odak noktası nedir?
Balıkesir Üniversitesi Down Sendromlu Araştırma Merkezi, kuruluşu ve yapacağı hizmetler öncelikle Balıkesir ve çevresindeki down sendromlu bireylerin yaşadığı sorunları, aile sorunlarını, sağlık sorunlarını, tam hayata katılım sorunlarını araştırmak bunlarla ilgili çözümler üretmek özellikle down sendromu konusunda bilimsel ve akademik çalışmalar,
ulusal ve uluslararası konferanslar, sempozyumlarla çözüm üretici faaliyetler yapmak, bunu yaparken de tamamen down sendromlu bireylerin ve down sendromlu ailelerin günlük yaşamlarında kolaylaştırıcı çözümleri, ortakları, paydaşları bir araya getirmektir.
– Down Sendromlu çocukların ebeveynlerinin yüzleştiği zorluklar neler? Sizce bu merkezin down sendromlu bireylere yardımı olduğu kadar ebeveynlere de ne gibi katkıları olacak?
Down sendromlu ailenin yaşadığı sorunlar genelde sağlık ve ulaşımla ilgili engellilerin eğitimi ile ilgili oluyor. En önemlisi, anne-babalar, “Ben öldükten sonra çocuğuma kim bakacak?” kaygısını yaşıyorlar. Çünkü down sendromlu bireylerin toplumsal hayata uyumu , diğer engelli gruplara göre daha çabuk daha hızlı ve daha uyumlu oluyor. Özellikle akademik eğitimi, sportif faaliyetleri, sanatsal faaliyetleri çok iyi yapıyorlar. Ama en büyük sorun olan ulaşılabilirlik ve ekonomik imkanların ailelerin ciddi anlamda önünde en büyük engeldir. Zaten engellilik eşittir bir ailenin yoksullukla iç içe olması. O yüzden down sendromlu bireyler daha çok ekonomik ve sosyal anlamda sıkıntılar yaşıyorlar.
– Sizce toplumda down sendromuna sahip olan bireylere karşı bir önyargı olmasının sebebi nedir? Bu önyargıyla başa çıkmak için neler yapılabilir?
Toplumun down sendromlu bireylere karşı önyargılı olması aslında engellilik ve down sendromlu yaşam konusunu bilmediği için. Zihinsel bir refleskten dolayı engelli kavramını tanımadıkları için bir önyargı var. O yüzden de ister istemez down sendromlu bireylere karşı toplum; reflekslerini biraz koruma, biraz uzak tutma durma noktasında kalıyor. Aslında araştırsalar ve toplumsal faaliyetlere katılsalar down sendromlu bireylerin uyumlu ahenkli ve iletişimli olabileceklerini anlayacaklardır. Ama pek bilmedikleri için bir önyargı var.
– Farklı sosyo-ekonomik düzeydeki Down Sendromlu çocuklar ve ailelerinin toplumda karşılaştığı tepkiler ya da karşılaştıkları zorluklar arasında bir fark mı sizce?
Kesinlikle yok. Farklı sosyo-ekonomik sorunlarla , down sendromlu ailelerin sorunları aynı aslında sonuçta toplumsal anlamda engellilik farkındalığı da çok fazla bilmeyen toplumlar, kabul etmiyorlar. engelliliği bir hastalık bir bulaşıcı hastalık gibi algılıyorlar. O yüzden toplumsal hayatta, komşuluklarda, iş hayatında, çalışma hayatında, eğitimde, maalesef engelliler, ciddi sorunlarla karşıya kalıyor.
– Pandemi döneminin çalışmalarınıza nasıl bir etkisi oldu?
Tüm dünyada olduğu gibi Türkiye’de de pandemi, birçok şeyi etkiledi. Özellikle, STK’ların toplumsal hayatta çalışmalarını projelerini ciddi etkiledi. Özellikle down sendromlu bireylerimizin bu pandemi sürecinde bir buçuk yıldır evde olmaları kazanımlarını geriye itmiştir. O yüzden pandemi down sendromlu bireylerimizin sosyalleşmelerinin en yüksek olduğu alanda hayatın içinde oldukları, sokağa çıktıkları, okula gittikleri, sosyalleşmeleri en yüksek olduğu alanlarda en büyük engel olmuştur. Umarım pandemi çabuk geçer ve bireylerimiz sosyal hayatın içinde katılırlar.